[천근아*소아정신과교수]
자폐스펙트럼장애 환자들이 사람의 눈을 보는 걸 굉장히 두려워해요. 그 이유가 신경생물학적으로 여러 가지 가설이 있는데 사람의 눈을 보는 것은 마치 정상인들이 뱀이나 무서운 거를 접하는 것과 비슷한 수준일 정도로 불안과 공포를 담당하는 편도체, 아몬드 모양의 편도체가 과활성화가 되어 버립니다. 자폐 환자들이 사람 눈을 볼 때 편도체가 활성화되는 것이죠.
얼마나 두려우면 턱을 보거나 귀를 보거나, 뒤의 허공을 보거나, 또는 자기가 좋아하는 어디 사물이 옆에 숫자가 있거나 고래 그림이 뒤에 걸려 있다. 그러면 그것만 쳐다보고 그걸 볼 때 사람 얼굴 볼 때 활성화되는 그 영역이 활성화된다는 그런 연구 결과도 있거든요.
일반적으로 사회성 회로가 일반 사람들과 다르게 형성돼 있기 때문에 그렇다는 얘기가 있는데 사회성, 뇌로 해서 가장 핵심 위치에 속하고 있는 것이 바로 편도체라는 불안과 공포를 담당하는 그런 편도체입니다. 그 부분의 부분이 조금 손상돼 있기 때문에 벌어지는 현상이다. 왜 눈을 안 보고 자기 하고 싶은 얘기만 하고 가버리고 그런 양상들을 많이 보잖아요.
드라마의 우영우가 약간 과장된 부분은 있지만 실제로 자폐스펙트럼장애 환자들 보면 들어오자마자 저한테 “선생님 몇 반 되냐면요, 어느 학교 들어갔냐면~” 하면서 들어왔어요. “선생님 안녕하세요.”가 아니고. 그런 스몰톡이나 아이스브레이킹하는 대화들이 잘 안돼요.
ADHD와 자폐스펙트럼장애
<산만함>에 대해서 좀 다뤄보고 싶어요. 산만하다고 아이가 ADHD라고 생각하시는 부모님들이 너무 많은데요. 영유아기 때 산만한 것은 대부분 아닐 가능성이 높습니다. 왜냐? ADHD는 만 6세 이후에 진단 내려야 하는 진단 기준이 있거든요. 그걸 <연령진단기준>이라고 합니다. 그리고 또 하나는 다양한 환경, 다양한 세팅, 학교, 집, 학원, 그리고 이웃집. 다양한 공간에서 이 아이를 만나는 사람들이 다 “아우, 쟤는 그냥 너무 정신이 없어.” “해야 할 규칙이 있는데 잘 안 지켜.” “저 아이가 제일 느려.” “아유, 쟤는 물건을 이번에도 또 놓고 왔어.” 그런 이야기들을 여기저기서 듣게 되는 아이가 ADHD에요.
그런데 자폐스펙트럼장애는 익숙한 공간에서는 거의 문제가 없어요. 그런데 뭔가 변화가 생겼다, 낯선 다 처음 가보는 공간이다, 처음 만나는 사람이면 조금 힘들어집니다. 내가 어떤 행동을 해야 할지 머릿속에 탑재된 뭔가가 없기 때문에 그래요. 늘 새로워요. 그러니까 일단 처음에는 이 행동, 저 행동해 보는 거예요.
겉으로 보기엔 산만해 보이니까 엄마들이 ADHD 아닌가요? 라고 헷갈리시는 경우가 있는데, 그런 경우는 오히려 ADHD보다는 자폐스펙트럼장애를 의심해야 합니다. 낯선 공간에서만 산만하고 익숙한 공간에서는 산만하지 않다면 오히려 ADHD들은 거꾸로거든요. 낯설 때는 좀 눈치를 보면서 이렇게 차분하게 있어요. 일단 관망하는 거죠. 위협적인 상황인지 안 위협적인 상황인지. 근데 조금 익숙해지고 ‘저 사람이 좀 나한테 잘해주는 것 같고. 여기는 위험한 곳이 아니네.’ 그러면 그때부터 산만해지기 시작하는 게 바로 ADHD입니다.
학교에 들어갔어요. 그럼 6세가 넘었으니까 다 ADHD겠네요? 그게 아니고요. 산만한 보이더라도 학교를 갔는데 수업 시간이 됐어요. 수학 시간이라고 해봅시다. “자, 2 더하기 3 쓰세요.” 하고 써야 하는데 어떤 아이가 딴짓하고 있어요. 뭘 만지작거리는 게 보여서 선생님이 그 앞에 가서 “OO아, 지금 수학 시간인데 2더하기3 이거 얼른 써야지. 쉬운 거잖아. 할 수 있잖아.” “어, 나 오늘 종이학 열 개까지 접어야 하는데” 아이들은 그 순간 얼른 서랍 속으로 숨깁니다. 종이접기 하던 걸 안 들키려고. “아, 죄송합니다. 2더하기3 얼른 할게요.” 그러고 또 선생님 눈 피해서 이렇게 다시 또 종이학을 쉬는 시간에 접든, 선생님 몰라 눈치 보면서 하는데,
자폐스펙트럼장애 아이들은 “왜 내가 종이접기 더 하고 있는 걸 선생님이 나를 방해하지?” 내가 왜 수학 시간에 수학 공부를 해야 하고, 선생님 말을 들어야 하는지에 대한 사회적 명제가 입력이 안 돼 있어요. 그러다 보니까 오히려 자기를 지적하며 사회적, 통념적 규칙을 알려주는 그 사람한테 너무 어이가 없다는 듯이 쳐다보는 그 어떤 지점이 바로 자폐 스펙트럼 장애와 ADHD의 감별 포인트입니다.
제가 이 얘기를 부모님들께 진료실에서 하면 “어머, 우리 아이가 바로 그 후자예요. 막 계속 자기가 좋아하는 포켓몬만 계속 그리고 있다는 거예요.” 선생님이 와서 이렇게 뭐라고 해도 오히려 선생님한테 오히려 화를 낸다는 거죠. 자기 방해했다고, 포켓몬 다 그릴 거라고. 그런 아이들이 꽤 있는데 그걸 ADHD인 줄만 알고 <말을 안 듣고 지시에 따르지 않음>이라는 항목만 보고 체크해서 그동안 약을 먹이고 있었다고 후회하시는 분들이 은근히 진료실에서 많이 있습니다. 이런 부분을 부모님들이 좀 구별하시라고 제가 이런 이야기들을 요즘 여기저기서 많이 하고 있는 편입니다.
자폐 스펙트럼 아이를 훈육하는 법
대부분 훈육을 할 때 부모님들은 처음에는 약간 받아주시다가 나중에 못 견디실 때 버럭 화를 내거나 ‘아니야, 내가 이제 더 이상 받아줬다는 애가 기어오를 것 같아.’ 그러면서 그때 제동을 거시는 분들이 대부분이거든요. 제일 안 좋은 거예요. 이게 비일관적인 태도. ‘허용할 때는 언제고 엄마가 갑자기 왜 제동을 걸지?’ 얘네들은 그렇게 생각합니다.
예를 들어서 자기 머리를 막 때렸더니 엄마가 “알았어, 알았어. 젤리 줄게!” 너무 단 거 주면 안 된다고 통제하려고 했더니 애가 막 먹겠다고 머리를 때려요. 계속 끝까지 안 줘야 하는데 엄마가 못 견디고 주는 거죠. 엄마가 줬던 기억이 있기 때문에 일단은 그 행동을 먼저 하고 보는 거예요.
그래서 제가 항상 우리 스펙트럼 부모님들께 하는 이야기는 무조건 원하는 바를 충족시켜 주지 말아라. 그리고 남을 때리는 행동, 자기를 자해하는 행동과 엄마를 꼬집거나 때리는 행동, 그런 일을 많거든요. 밀치고. 그럴 때 못 버티고 ‘이번 한 번 뿐이야’라고 하면서 준다거나 또는 본인이 좋아하는 도어락 키를 아파트 문 열고 들어갈 때 그걸 본인을 눌러야 하는데 키가 작으니까 막 누르다가 잘못 눌러서 경고음을 내고 그런 경우 있잖아요. 그래서 엄마가 “오늘은 안 되겠다. 엄마가 누를게.” 하면 아파트 현관 바닥에서 막 드러눕고 아파트가 떠나갈 듯이 울고. 그런 경우에 동네 창피하니까 어머님들이 그냥 “알았어, 알았어. 네가 한 번만 누르게 해 줄게.” 그러면서 아이들의 그 문제 행동이 해결되지 않고 계속 늘어나게 되는 거거든요. 아홉 번 잘 통제하시다가 한번 그냥 딱 들어주면 그냥 망하는 거예요.
문제 행동에 대해서는 강화해 주지 마세요. 무섭게 혼을 내라는 것이 아니라 “도어락 키, 네가 잘 참고 엄마가 누르고 들어가면 방에 들어가서 엄마가 다른 장난감 도어락을 하나 사줄게” 라거나. 도어락 모양의 예쁜 스티커를 하나 구비해 뒀다가 “그걸 하나 붙여줄게. 네가 직접 누르지 않아도 이걸 엄마가 붙여줄게. 그게 다섯 번이 쌓이면 다음에는 네가 직접 누르게 해줄게.” 라든지. 아이가 예측 가능하게 해주면 아이는 조금 문제 행동이 그 순간 사그라들어요.
왜냐하면 도어락을 못 누르게 하는 순간, 이 자폐스펙트럼장애 아이들의 입장에서는 어떤 생각을 하냐면, ‘영영 나는 평생 도어락을 못 누르는가 봐.’ 그렇게 되면서 엄청난 좌절감에 울고불고 난리가 나는 거거든요. 그런데 이걸 잠시 참으면 나중에 누를 수 있게도 되고, 그걸 대체할 수 있는 어떤 보상이 올 거라고 약간 예측하게만 해줘도 아이는 지금 당장 누르지 못했던 그 좌절감이 조금은 희석된다는 겁니다. 좀 누그러진다는 겁니다.
“아휴 피곤하다” 그러면서 그냥 아이가 하고 싶은 대로 다 내버려두는 그런 집은 아이의 어떤 문제 행동 교정에 척도라든지 장기적으로 볼 때는 예후까지도 달라질 수 있기 때문에 그런 부분에 대해서 노력해야 합니다.
아이가 저항하는 상황을 꼭 파악해서 견디게 해 줘야 하는데, 공공장소에 갔을 때 쉬통을 들고 다니면서 “아, 여기다 눠” 그런 분들이 있거든요. 그건 아이를 계속 퇴행시키는 것이고, 아이의 그런 부적절한 감각에 계속 맞춰주는 것이거든요. 화장실에 그냥 들어가게 해야 해요. “들어가자. 들어가서 얼른 나오자.” 그렇게 해야지. 계속 밖에서 화장실 이용도 못 하고 그런 일상생활을 방해하는 어떤 그런 감각적인 예민성이 있다면 그런 부분들은 노출시키고 그 감각을 무뎌지게 만든다. 그걸 <노출탈감작 기법>이라고 하는데, 그런 기법을 활용해서 아이들이 회피하는 것들을 맞닥뜨리게 해야 하는 게 치료의 원칙입니다.
한 번에 한 가지만
아이들을 언어로 훈육할 때 복문을 쓰시는 분들이 많아요. “OO야, 이거 한 다음에 이거 하고, 이거 해.” 이런 식으로요. 그게 아니라 “OO야, 이거 하자.” 이렇게 딱 단순명료하게 말씀을 해 주셔야 하고요.
대개 아이들은 숨은 뜻이나 미묘한 감정이나 의도를 파악하는데 어렵기 때문에 굉장히 분명하고 정확하게, 직접 화법을 써서 말을 해야 되는데 간접 화법으로 “자, 우리 여기다가 이거 할까?” 이게 간접 화법이에요. 애들이 그럼 뭐라고 대답하는 줄 아세요? “네. 그럴게요”가 아니라 “아니오.”
그런 표현보다는 “자, 이거 해.” “이거 합시다.” “이거 하자.” 이렇게 해야지, “이거 할까?” “이거 해주지 않을래?” “의자에 앉는 게 좋지 않을까?” 라는 식으로 하는 것보다는 분명하고 직접적인 표현으로 하는 것이 좋습니다.
부모님들이 이렇게 단호하게 말하는 것에 대해서 죄책감을 느끼시는 경우가 많아요. 아이한테 너무 마음의 상처를 주는 게 아닐까 싶어서 그런 단호한 어조로 잘 못하시는 분들이 많습니다. 부모님들이 진료실에 앉아서 대화하는 걸 보면 딱 보여요. 엄마는 상당히 단호하신 분인데 아빠가 다 망치고 있어요. 아빠가 너무 허용적이에요. 거꾸로인 경우도 있고요. 아빠는 상당히 무서운데 엄마가 굉장히 허용적이고…. 그래서 보통은 그게 맞춰져야 합니다. 부부간에 일치가 되어야 한다는 말씀을 드리고 싶고요.
부모의 어떤 훈육 태도를 통일하는 지점이 굉장히 필요합니다. 아이들이 자칫하면 자기를 허용해 주고 두둔해 주는 그런 보호자한테 가서 문제 행동을 더 많이 할 가능성이 있기 때문에 그 부분을 통일해 주시면 아이의 행동이 조금 더 빨리 일관되게 잡힐 수가 있다는 말씀을 드릴 수가 있고요.
느린 아이를 낳았다는 죄책감
그다음 정말 가장 중요한 것은 부모가 너무 지치잖아요. 내가 혹시 아이한테 나쁜 유전자를 물려줘서 이런 걸까. 절대 그런 거 아닙니다. 이거는 대물림의 문제가 아니고요. 유전자 변이 때문에 생기는 거예요, 신생 변이.
요새 얼마나 환경호르몬 문제가 심각합니까? 또 감염, 면역학적 문제, 최근에 코로나 펜데믹으로 얼마나 고생했어요. 그러니까 이제 사회가 계속 산업화 되고 발전되고 문명화가 되면서 어떤 화학물질이라든지 환경호르몬 이슈들이 커지면서 그런 것과 관련된 어떤 태내에 신상 변이가 생길 수 있다는 거.
그래서 부모님들이 ‘나 때문에, 내가 좋은 유전자를 물려주지 못해서 아이가 자폐가 생겼어.’라는 그런 죄책감을 절대 가질 필요가 없습니다. 그러다 보니까 일관되게 훈육하지 못하고 굉장히 애가 나를 미워하면 어떻게 하나. 아이에 대해서 너무 죄책감을 갖다 보니까 허용적이 되게 되고 문제 행동을 방치하게 되고 문제 행동에 맞춰주게 되는 겁니다.
맞춰준다고 아이가 절대 엄마 아빠를 더 사랑하지 않아요. 엄마 아빠가 자기를 사랑한다는 것 돌봐주는 존재이고 1번으로 중요한 존재라는 건 부모가 장난감을 사 주고 애한테 맞춰주지 않아도 충분히 아이들은 압니다. 그냥 그건 기본값이에요. 디폴트라고 표현하는데. 부모님이 죄책감 갖고 문제 행동을 너무 허용하지 마셔라. 장난감 너무 많이 사 주지 마시라는 말씀을 꼭 드리고 싶습니다.
자폐스펙트럼 <집착하는 아이>
그 다음에 말씀드릴 내용이 의사소통의 결여라는 굉장히 중요한 카테고리와 함께 교집합으로 있어야 해요. 바로 특정 대상에 대한 집착과 강박 행동이라는 겁니다. 전문용어로 말하면 <제한적이고 반복적인 행동 및 관심사>라는 거예요. 이걸 약자로 RRB(Restricted and Repetitive. Behavior)라고 합니다. Restricted 제한적이다, Repetitive 반복적이다, Behavior 행동, 그리고 Interest 관심사라고 해서 제한적이고 반복적인 행동 및 관심사라는 그런 항목에 의사소통 결여라는 것입니다. 의사소통에는 아까도 얘기했지만 언어 제한만 있는 게 아니고요. 비언어적 소통, 몸짓 언어도 안 되고 눈도 안 보고 그런 비언어적인 의사소통의 결여와 함께 이런 제한적이고 반복적인 일상의 행동이 같이 있다면 이게 바로 자폐스펙트럼장애 진단 기준이 되는 것이죠.
드라마 상에서 우영우 변호사가 모든 종류의 고래를 아주 달달 달달 외우다시피 하고, 고래와 관련된 주제만 나오면 얼굴이 확 그냥 화사해지면서 남자주인공에게 고래 얘기를 하는 장면이 나오잖아요. 아이들로 돌아가면, 일반적인 아이들도 유난히 좋아하는 관심사가 있기는 하죠. 숫자 좋아할 수도 있고, 특정 그림을 그리는 아이들도 있고. 그런데 의사소통 잘 되면 걱정하지 않으셔도 돼요.
“우리 이제 숫자 그만 쓰고 엄마랑 소꿉놀이하고 놀까?” “우리 이제 나가야 하는데 이제 그만하고 나갈까?” 그러면 “그래요.” 이렇게 전환이 잘 되면 문제가 없는 거예요. 그런데 자폐스펙트럼장애 아이들은 “숫자 그만 쓸까? 이제 이거 해야 하는데 이제 그만하자.”라고 하면 굉장히 스트레스 받아합니다. 울기도 하고요. 소리를 지르기도 하고요. 또 엄마를 때리기도 하고요. 아빠를 밀치기도 하고 자기가 갖고 있던 물건을 집어 던지기도 합니다. 어떤 아이들은 바닥에 데굴데굴 굴러서 자기 머리를 박기도 하고요. 자해 행동을 한다고 하죠. 그런 것들을 다 새로운 어떤 것들로 전환을 시켰을 때 자기가 고착되어 있는 그런 관심자로부터 이 양육자가 이제 이거 그만하자고 전환을 시도했을 때 저항을 크게 보이는 경우 그런 경우가 바로 자폐스펙트럼장애 환자들입니다.
그리고 사소한 변화, 뭐 예를 들어서 집안의 가구 위치가 바뀌었거나, 또 어린이집의 바뀌었거나, 어린이집의 담임 선생님이 출산 휴가를 가서 새로운 임시 담임이 왔다거나 또는 늘 가던 길에서 갑자기 이제 아빠가 “아, 오늘 저기가 공사 중이어서 여기로 이렇게 우회해서 돌아가야 되겠네.” 그러면 자기는 원래 가던 중간에 코너 길에 있던 그 슈퍼의 간판을 보고 싶었는데 그걸 못 보게 된 거죠. 막 난리가 나는 거예요. 아빠가 아무리 설명해 주고 “거기는 슈퍼 간판 지금 거기 공사 중이어서 막혀서 갈 수가 없어.” 아무리 설명해도 합리적으로 그것을 받아들이지 못해요. 그런 경우도 자폐스펙트럼장애 증상입니다.
그런 경우에 부모님들이 기어코 아이가 너무너무 힘들어하니까 무리해서라도 맞춰주시는 분들이 있어요. “알았어, 알았어. 그러면 거기 잠깐 간판 여기 옆에라도 보자, 봐봐. 공사하고 있는 거 확인했지.” 그러면서 굳이 거기를 가서 아이를 조금 그래도 풀어주려고 그렇게 맞춰주시는데 그게 꼭 좋은 것만은 아닙니다.
