[천근아*소아정신의학과]

 

느린 아이들, 특히 어린아이 중에서도 가장 심각한 사례가 자폐스펙트럼장애 아이들이기 때문에 그런 아이들에 대한 훈육은 어떻게 해야 할지에 대한 이야기 해볼까 합니다.

 

느린아이 훈육, 어떻게 하고 계신가요?

대부분 훈육을 할 때 부모님들은 처음에는 약간 받아주시다가 나중에 못 견디실 때 버럭 화를 내거나, ‘아니야, 내가 더 이상 받아줬다는 애가 기어오를 것 같아.’ 그러면서 그때 막 제동을 거시는 분들이 대부분이거든요. 제일 안 좋은 거예요. 비일관적인 태도. ‘아니, 허용할 때는 언제고 엄마가 갑자기 왜 제동을 걸지?’ 얘네들은 그렇게 생각합니다. 특히 느린 아이일수록, 특히 자폐스펙트럼장애일수록 허용해 줬던 그것만 기억해요.

예를 들어서 자기 머리를 막 때렸더니 엄마가 “알았어, 알았어. 젤리 줄게.” 젤리를 줬어요. 엄마가 너무 단 거 주면 안 된다고 그래서 젤리를 좀 통제하려고 했더니 애가 막 또 자기 머리를 때려요. 근데 계속 끝까지 안 줘야 하는데 엄마가 못 견디고 주는 거죠.

“젤리 안돼”라고 어머님이 강하게 얘기를 하고 안 주더라도 한 2, 3일 전에 아이가 과하게 떼 쓰거나 자기 몸을 막 때렸을 때 엄마가 줬던 기억이 있기 때문에 일단은 그 행동을 먼저 하고 보는 거예요.

 

제가 항상 자폐스펙트럼 부모님들께 부모님들께 하는 이야기는 때리는 행동에 대해서만큼은 무조건 원하는 바를 충족시켜 주지 말아라. 그리고 남을 때리는 행동, 가장 크리티컬한 거예요. 자기를 자해하는 행동과 엄마를 꼬집거나 때리는 행동, 그런 아이들 많거든요.

 

예를 들어 도어락 키를 꼭 아파트 문 열고 들어갈 때 그걸 본인이 눌러야 하는데 키가 작으니까 막 누르다가 잘못 눌러서 경고음을 내고 그런 경우 있잖아요. 그래서 엄마가 “오늘은 안 되겠다. 엄마가 누를게.” 하면 막 아파트 바닥, 현관 바닥에서 드러눕고 아파트가 떠나갈 듯이 울고. 그런 경우에 동네 창피하니까 어머님들이 그냥 “알았어, 알았어. 네가 한 번만 누르게 해줄게” 그러면서 아이들의 문제행동이 해결되지 않고 계속 늘어나게 됩니다.

그러니까 어머님들은 대부분 저한테 또 억울하다고 해요. “아우 전 통제하려고 하는데, 그냥 어쩌다 한 번. 열 번 중에 그래도 한 번 딱 들어줬더니 또 그렇게 됐네요.” 그게 무서운 거거든요. 아홉 번 잘 통제하시다가 한 번 그냥 딱 들어주면 망하는 거예요.

그래서 일관되게 문제행동에 대해서는 강화해 주지 마십시오. 무섭게 혼을 내는 것이 아니라 “도어락 키, 네가 잘 참고 엄마가 누르고 집에 들어가면 방에 들어가서 엄마가 장난감 도어락을 하나 사줄게” 혹은 도어락 모양의 예쁜 스티커를 구비해 뒀다가 “스티커 하나 붙여줄게.” 이런 식으로 아이가 예측할 수 있게 해주면 아이의 문제행동이 그 순간 사그라들어요.

왜냐하면 도어락을 못 누르게 하는 순간, 아이들의 입장에서는 어떤 생각을 하냐면, “영영 나는 평생 도어락을 못 누르는 건가 봐.” 그렇게 되면서 엄청난 좌절감에 울고불고 난리가 나는 거거든요.

 

 

그런데 이걸 잠시 참으면 나중에 누를 수 있게도 되고, 그걸 대체할 수 있는 보상이 온다고 약간 예측하게만 해줘도 누르지 못했던 그 좌절감이 조금은 희석된다는 겁니다. 좀 누그러진다는 겁니다. 그게 바로 ABA(응용행동분석)에요. ABA를 집에서, 일상생활에서 적용해야 합니다. 그런 실천을 집에서 하시는 분과 그냥 치료실 ABA 센터에 가서 하고서는 집에 와서 그냥 “아유~ 피곤하다.” 하면서 아이가 하고 싶은 대로 내버려두는 집은 아이의 어떤 문제행동의 교정 속도라든지 장기적으로 볼 때는 예후까지도 달라질 수 있기 때문에 그런 부분에 대해서 실천하셔야 합니다.

느린 아이 훈육의 원칙

1. 아이가 저항하는 상황 파악하기

아이가 저항하는 상황을 꼭 파악해서 견디게 해줘야 합니다.

아이가 너무 피하는 상황이 있다고 합시다. 예를 들어서 공공 화장실 보면 핸드 드라이기가 있잖아요. 핸드 드라이기 소리 듣기 싫다고 공공화장실에 안 들어가고 소변을 계속 참는 그런 자폐 아이가 있었어요. 그런 아이들을 엄마들이 쉬통을 들고 다니면서 “아, 여기에 눠.” 그런 분들이 있거든요. 그건 아이를 계속 퇴행시키는 것이고, 아이의 그런 부적절한 감각에 계속 맞춰주는 것이거든요.

그냥 들어가게 해야 해요. “들어가자. 들어가서 얼른 나오자” 그렇게 해야죠. 계속 밖에서 화장실 이용도 못 하는 등 일상생활을 방해하는 감각적인 예민성이 있다면 그런 부분들은 노출시키고 그 감각을 무뎌지게 만들어야 합니다.

그것을 <노출탈감작기법>이라고 하는데, 그런 기법을 활용해서 아이들이 회피하는 것들을 맞닥뜨리게 해야 하는 게 치료의 원칙 첫 번째입니다.

 

2. 단순명료한 언어로 훈육하라

두 번째는 아이들을 언어로 훈육할 때 굉장히 복문(複文)을 쓰시는 분들이 많아요. 이를테면 “아무개야, 이거 한 다음에 이거 하고 이거 해.” 그게 아니라 “아무개야, 이거 하자.” 이렇게 딱 단순명료하게 말씀을 해주셔야 합니다. 아이들은 숨은 뜻이나 미묘한 감정, 의도를 파악하는 것이 어렵기 때문에 굉장히 분명하고 정확하게, 즉 직접 화법을 써서 말해야 합니다.

그런데 간접 화법으로 “자, 우리 여기다가 이거 할까?” 그런데 “<이거 할까>가 무슨 간접 화법입니까?” 하실지 모르겠지만 간접 화법이에요. 애들이 저 질문에 뭐라고 대답하는 줄 아세요? “네. 그럴게요”가 아니라 “아니오”라고 답해요. <이거 할까>는 완곡한 명령어잖아요. 그런데 아이들은 ‘예스 or 노’로 대답해 버리는 거죠. 자기한테 의견을 물어본 거라고 착각하는 거예요.

그런 표현보다는 “자, 이거 해.” “이거 합시다.” “이거 하자.” 그렇게 표현하는 게 좋습니다. 즉 분명하고 직접적인 표현으로 하셔야 합니다.

 

3. 부모의 훈육 태도 통일하기

부모님들이 뭔가 단호하게 말하는 거에 대해서 죄책감을 느끼시는 경우가 많아요. 그러다 보니까 내가 아이한테 너무 마음의 상처를 주는 게 아닐까 싶어서 단호한 어조로 잘 못하시는 분들이 많습니다.

부모님들이 진료실에 들어온 뒤 제 앞에서 대화하는 걸 보면 딱 보여요. 엄마는 상당히 단호하신 분인데 아빠가 다 망치고 있어요. 아빠가 너무 허용적이에요. 거꾸로인 경우도 있고. 아빠는 상당히 무서운데 엄마가 굉장히 허용적이고. 그래서 보통은 그게 맞춰져야 합니다. 즉 부부간에 일치가 돼야 된다는 말씀이었고요. 그래서 부모의 어떤 훈육 태도를 통일하는 지점이 굉장히 필요합니다.

아이들이 자칫하면 자기를 허용해 주고 두둔해 주는 그런 엄마 또는 아빠를 찾고 문제행동을 더 많이 할 가능성이 있기 때문에 그 부분을 통일해 주시면 아이의 행동이 조금 더 빨리 일관되게 잡힐 수가 있습니다.

 

4. 부모 마음부터 돌아보기

정말 가장 중요한 것은 부모가 너무 지치잖아요. ‘내가 혹시 아이한테 나쁜 유전자를 물려줘서 그런 걸까.’ 절대 그런 거 아닙니다. 이거는 대물림 유전자의 문제가 아니고요. 유전자의 변이 때문에 생기는 거예요, 신생 변이.

요새 얼마나 환경호르몬 문제가 심각합니까? 또 감염, 면역학적 문제, 최근에 코로나 팬데믹으로 얼마나 많은 고생을 했어요? 사회가 계속 산업화되고 발전되고 문명화가 되면서 어떤 화학물질이라든지 환경호르몬 이슈들이 커지면서 그런 것과 관련된 어떤 태내의 신생 변이가 생길 수 있다는 것입니다.

그래서 부모님들이 냅다 “나 때문에... 내가 좋은 유전자를 물려주지 못해서 아이가 자폐가 생겼어.”라는 그런 죄책감을 절대 가질 필요가 없습니다. 그러다 보니까 일관되게 훈육하지 못하고 “애가 나를 미워하면 어떻게 하나.” 아이에 대해서 너무 죄책감을 갖다 보니까 허용적이고 문제행동을 방치하게 되고 문제행동을 맞춰주게 되는 경우가 많습니다.

 

저의 진료실에 올 때 장난감을 가져오라고 해요. 특히 유아기까지는. 장난감 갖고 와서 노는 거 보려고요. 또 무슨 장난감을 좋아하나? 어디에 꽂혀 있는지를 확인하는 차원도 있고요. 그래서 “장난감을 꼭 좀 구비해서 갖고 오세요.”라고 부모님께 말씀드리는데, 어떤 엄마가 캐리어를 갖고 왔어요.

그래서 지방에서 오신 분인가 했더니 서울에서 오신 거예요. 그런데 그 캐리어 안에서 바다에 사는 ‘상어 피규어’가 쏟아져 나오더라고요. 아이가 상어만 좋아하니까 온갖 나라에서 수입한 상어 피규어가 다 있어요. 제가 탐낼 정도로 너무 품질이 좋더라고요. 그래서 제가 그날 잘 구경하고 돌려보내면서 “이제 피규어 그만입니다. 상어 피규어 그만 사주세요. 이걸로 충분합니다.” 다른 장난감 갖고 얼마든지 놀 수 있는데 뭔가 부모님 마음에는 어떤 죄책감이 있지 않았을까 하는 그런 생각을 해봅니다.

물건을 사준다고 아이가 절대 엄마 아빠를 더 사랑하지 않아요. 엄마 아빠가 자기를 사랑한다는 것, 돌봐 주는 존재이고 부모님이 자기에게 1번으로 중요한 존재라는 건 부모가 장난감을 사주고 애한테 맞춰주지 않아도 충분히 아이들은 압니다. 그냥 그건 기본값이에요. 너무 부모님이 죄책감 느끼고 아이의 문제행동을 너무 허용하지 마셔라. 장난감 너무 많이 사주지 마시라는 말씀을 꼭 드리고 싶습니다.

 

아이가 자폐 진단을 받은 부모님들께

사실 예전에 드라마 같은 거 보면 암 진단받고 의사 멱살을 잡고 그런 장면 많이 보시잖아요. 요새는 그런 거 싹 없어졌지만.

약간 저는 비슷한 입장인 것 같아요. 자폐 진단을 내리는 사람도 오히려 더 힘들어요. ‘자폐’라는 진단명을 들으면 ‘평생 우리 아이가 이제 장애인으로 살아가야 하고 동시에 그렇다면 나는 아이를 평생 돌보면서 보호해 주면서 이 아이는 자립을 못 하게 되는 것인가?’ 그런 걱정 때문에 그러는 것 같아요.

그러나 자폐 스펙트럼 장애는 예전과 다르게 종류가 너무 다양해졌고, 경증-중증-최중증까지 정말 스펙트럼처럼 분포돼 있거든요. 그중에서 30% 정도는 상당히 자립할 수 있는 그런 역량을 갖고 있는 아이들이 있어요. 그런 아이들은 좀 더 자립할 수 있도록 일찍부터 훈련시키고 또 예후가 좋은 인자들을 어떻게든 조금이라도 어릴 때부터 축적시키려고 노력하셔야 합니다.

 

그중의 하나가 부모님들이 열심히 치료받으러 다녀야 합니다. 또 치료를 절대 멈추지 않아야 하는 것입니다. 치료를 멈추지 않아야 된다는 뜻은 학교 안 다니고 사설 치료실을 다니는 그 뜻이 아니라 부모가 거의 준치료자, 세미 전문가가 돼서 가정에서 치료를 열심히 하시라는 의미입니다.

부모가 거의 준전문가가 되면 아이에 대해서 조금은 편안해지기도 합니다. “외래 진료는 6개월 뒤인데 그때까지 기다리기만 하면 우리 아이 6개월 동안 허비할 것 같다.” 그게 아니라 부모님이 의사가 제가 할 얘기, 그리고 치료사가 말들을 어느 정도 예측할 수 있게 해주는 거죠. 과도한 어떤 낙담이라든지 또 막연한 낙관 같은 것을 좀 어느 정도는 예방해 줄 수 있지 않겠냐는 생각이 들고요.

 

그리고 중중이나 최중증 자폐스펙트럼장애 아이들은 저는 이건 사회가 달라져야 된다고 생각합니다. 최중증이나 중증을 완치할 수 있는 혹은 핵심 증상을 개선할 수 있는 걸로 알려진 치료 약물은 아직까지 전 세계적으로 개발되어 있지 않거든요. 그런 경우에는 결국은 이 사회가 자폐 환자들도 행복하게 살 수 있는 어떤 환경적인 인프라를 구축해야 한다. 제가 방송이 있을 때마다 나가서 하는 이야기는 국가책임제가 도입돼야 된다고 생각하고 있습니다.

그리고 어느 식당에 자폐 환자가 와도 모든 그 식당 안에 밥을 먹고 있는 모든 그런 사람들이 그 아이를 위해서 배려해 주라는 것이 아니라 그런 거에 대해서 이상하지 않은 분위기. ‘아 왜 이 식당은 자폐 아이가 들어와서 소리를 지르고 저렇게 우리가 왜 저걸 봐야 하지?’ 말은 겉으로 드러내놓고 있지는 않아도 아직은 사회적 편견이 존재하는 건 명확하거든요. 우리나라는 확실히 그런 사람들이 편안하게 대중교통 이용하고 식당 이용하기에 편안하지 않은 나라인 건 확실하거든요.

그런데 북미, 캐나다 등 좋은 선진국들에서는 사실 그런 것들이 전혀 방해되지 않아요. 오히려 그런 아이들이 오면 반겨주고 같이 대화도 나눠주고... 그런 아이들이 이용할 수 있는 어떤 그런 공간들이 사실 있거든요. 편안하게 쉴 수 있는 그런 공간들도 제공되어 있고요.

그런데 우리나라는 그런 부분들이 너무 부족해요. 그런 것들을 부모님들이 너무 잘 알기에 ‘우리 애가 최중증 자폐, 중증 자폐라고 하면 이 한국 사회에서 어떻게 우리 아이를 키우지?’라는 생각이 너무 크기 때문에 낙인이 되고 그게 더 낙담이 되고 그냥 세상이 끝난 것 같고 그래서 펑펑 울고…. 그리고 이민 막 가시고 그런 분들이 많이 있어요.

이건 사회가 국가가 정말 달라지지 않으면 우리 자폐 환자들은 정말로 늘 불행한 어떤 느낌, 장애인에 대한 차별 받는다는 느낌, 낙인 받았다는 느낌을 지울 수가 없기 때문에 그런 두 가지 부분을 꼭 얘기하고 싶습니다.

 

원문출처 : https://knou-oun.tistory.com/entry/%EB%B6%80%EB%AA%A8%EB%8F%84-%EC%95%84%EC%9D%B4%EB%8F%84-%EC%A7%80%EC%B9%98%EC%A7%80-%EC%95%8A%EB%8A%94-%EB%8A%90%EB%A6%B0-%EC%95%84%EC%9D%B4-%ED%9B%88%EC%9C%A1%EB%B2%95